COVID-19 bij cystische fibrose en andere chronische longziekten: actuele bevindingen en ervaringen.
Veel mensen met chronische longziekten, zoals astma, COPD en cystische fibrose, zijn momenteel zeer bezorgd over de verspreiding van het coronavirus. Ze behoren tot de risicogroep, ongeacht de leeftijd. Op 27 maart 2020 sprak PARI, producent van vernevelapparatuur, met longspecialist prof. dr. Rainald Fischer over de huidige situatie, gevaren en ervaringen met COVID-19-infecties bij patiënten met chronische longziekten. Met toestemming van PARI delen we dit interview ook op onze website.
PARI-Blog: Prof. Dr. Fischer, hoe beoordeelt u momenteel de risicosituatie voor mensen met een chronische longziekte door corona?
Prof. Dr Rainald Fischer: In de afgelopen weken is het risico van infectie voor iedereen in het algemeen gegroeid. Dit geldt natuurlijk ook voor longpatiënten. Dit geldt vooral voor mensen die de afgelopen drie tot vier weken een normale sociale interactie met andere mensen hebben gehad. Een paar dagen geleden sprak ik met een van mijn patiënten die lijdt aan de erfelijke ziekte cystic fibrosis (CF). Zijn partner testte positief op het Corona virus. Vermoedelijk was ze aangestoken op een beroepsmatige meeting. Er kan worden aangenomen dat de CF-patiënt besmet is geraakt via zijn partner. Zowel de partner als de CF-patiënt zelf ontwikkelden milde COVID-19 symptomen. De CF-patiënt werd niet getest omdat hij geen ernstige symptomen vertoonde. Een test zou geen gevolgen hebben gehad in termen van medische maatregelen. De CF patiënt moest sowieso in quarantaine voor 14 dagen. Met testen wordt momenteel restrictief omgegaan, omdat er momenteel beperkte testopties beschikbaar zijn.
PARI Blog: Zijn er nog andere bekende COVID-19 gevallen onder cystische fibrose patiënten of andere chronische longziekten, afgezien van de zojuist genoemde?
Prof. Dr. Rainald Fischer: In de afgelopen week hadden we twintig verdachte gevallen in de praktijk, maar ze werden allemaal negatief getest. Onder de vermoedelijke gevallen waren astmapatiënten, COPD-patiënten en patiënten met cystische fibrose. Een paar dagen geleden was er een conference call met artsen uit 23 cystic fibrosis centra uit Duitsland om van gedachten te wisselen over het onderwerp corona bij CF. Drie centra rapporteerden alle drie gevallen van COVID-19 onder hun CF-patiënten.
Daarnaast zijn vijf gevallen van cystische fibrosepatiënten uit Londen die positief hebben getest op COVID-19 bekend. Alle betrokkenen vertoonden een mild verloop, niemand hoefde in het ziekenhuis te worden opgenomen. Op dit moment zijn we op de hoogte van ongeveer tien gevallen uit Duitsland bij patiënten met taaislijmziekte* die een mild verloop vertoonden. Deze individuele gevallen zijn optimistisch en geven hoop dat CF-patiënten niet meer worden beïnvloed door COVID-19 dan gezonde mensen. Ik wil echter nogmaals benadrukken dat er slechts tien individuele gevallen zijn. Er is geen studie om dit vermoeden te ondersteunen.
PARI Blog: Een mild verloop van COVID-19 bij tien CF-patiënten klinkt optimistisch. Kunt u meer zeggen over de getroffen patiënten, bijvoorbeeld over leeftijd, algemene gezondheid, hoe en waar de infectie plaatsvond, enz.?
Prof. Dr. Rainald Fischer: De patiënten waren van middelbare leeftijd, d.w.z. tussen 25 en 45 jaar oud. Zowel mannen als vrouwen werden getroffen. Veel van de getroffenen hadden een beperkte of zeer beperkte longfunctie met een FEV1-waarde van ongeveer 50%. Niemand hoefde zuurstof te krijgen. De besmetting vond plaats in de kring van familie, vrienden of kennissen. De meeste CF-patiënten in het algemeen hebben, onafhankelijk van Corona, de neiging om voorzichtig te zijn en ter zelfbescherming meiden ze samenscholingen. Dus er was niemand op een Corona feest of iets dergelijks.
PARI Blog: Eigenlijk wordt aangenomen dat mensen met chronische longziekten gevoelig zijn voor een ernstige infectie bij COVID-19. Zijn er vermoedens waarom dit misschien niet het geval is met cystische fibrose?
Prof. Dr. Rainald Fischer: Het kan toeval zijn dat de tien betrokken patiënten die werden besproken een milde variant hadden van COVID-19. Om deze veronderstelling te bevestigen, moeten we nog afwachten. Volgens deskundigen kan in Duitsland, de grote golf van infecties nog op handen zijn. Daarom moeten in de komende weken meer infecties bij CF-patiënten worden verwacht. Alleen met een toenemend aantal COVID-19 gevallen onder CF-patiënten zal duidelijk worden of de momenteel milde progressies toevallig of liever gezegd de regel waren.
Toch zijn er gedachten en vermoedens waarom patiënten met taaislijmziekte beter voorbereid zijn op het Coronavirus als tot op heden werd gedacht. De achtergrond is als volgt: Het lijkt erop dat ernstige gevallen van COVID-19 infectie vaak gekoppeld zijn aan een hoge emissie van zogenaamde cytokines. Cytokinen zijn boodschappers van cellen die worden uitgestoten bij infecties. Een zeer sterke afgifte van cytokines leidt tot ernstige symptomen in de longen en kan ook elders in het lichaam blijven. Het vermoeden is nu dat het immuunsysteem van cystische fibrosepatiënten niet reageert op het coronavirus met zo'n sterke afgifte van cytokines. Infecties en ontstekingen in de longen komen regelmatig voor bij CF-patiënten. Het immuunsysteem is al gewend aan deze aandoening, om zo te zeggen. Als gevolg hiervan kunnen patiënten met cystische fibrose niet zo sterk reageren op het coronavirus. Ik wil echter nogmaals benadrukken dat dit slechts een vermoeden is dat voortvloeit uit de huidige situatie. Dit vermoeden wordt door geen cijfers onderbouwd. Maar het is een gedachtegang die moet worden opgevolgd om beter de effecten van het virus COVID-19 op patiënten met cystische fibrose te kunnen begrijpen. Daarom wordt er ook gewerkt aan een documentatie over Corona in het Duitse cystic fibrosis register.
PARI Blog: Hoe beoordeelt u de situatie voor astmapatiënten en COPD-patiënten?
Prof. Dr. Rainald Fischer: Voor astmapatiënten zie ik de COVID-19-infectie niet kritischer dan in het algemeen voor de bevolking (Editor's note: Uitleg hierover in een interview van 3.3.20). Bij patiënten met COPD is de situatie anders, vooral bij patiënten die al een permanente zuurstofverzadiging van minder dan 93-94% hebben of zuurstofplichtig zijn. Voor deze mensen zijn infecties een een hoog risico, omdat die een daling van de saturatie lastiger tolereren. In de praktijk hebben we hier de grootste angst voor.
PARI Blog: De situatie is zeer ernstig. Dit levert problemen op voor velen in het dagelijks leven. Hoe moeten longpatiënten zich op dit moment gedragen?
Prof. Dr. Rainald Fischer: Zelfisolatie, gedisciplineerde hygiëne en afstand houden zijn momenteel aan de orde van de dag voor iedereen. Mensen met longziekten moeten zich daar zeer strikt aan houden. Besmetting is dringend te vermijden op dit moment. We horen uit klinieken dat het aantal ernstige gevallen, dat moet worden geventileerd, toeneemt. Daarom moet uiterste voorzichtigheid worden betracht. Het Corona virus is zeer besmettelijk. Dit blijkt uit het geval van een andere CFpatiënt. Hij had het virus van een symptoomvrije kennis opgelopen tijdens een autorit van vijf minuten, die een paar dagen na de rit positief testte op het virus. Kleine, afgesloten ruimte, geen frisse lucht toevoer als gevolg van gesloten ramen, weinig fysieke afstand - het Corona virus kan zeer gemakkelijk en zeer snel worden overgedragen aan anderen in deze omstandigheden. Dit moet altijd in gedachten worden gehouden en in alle dagelijkse situaties in aanmerking worden genomen.
PARI-Blog: Regelmatige vochtinhalatie met een vernevelaar maakt deel uit van het dagelijks leven van veel longpatiënten. Is er informatie met betrekking tot Corona?
Prof. Dr. Rainald Fischer: Vochtinhalatie helpt aanzienlijk om slijm uit de longen te hoesten. Daarom is dit een belangrijk onderdeel, bijvoorbeeld in CF-therapie. Ademhalingspatiënten die vocht inhaleren, moeten de inhalatie gewoon voortzetten.
PARI blog: Corona virussen komen ook voor in de neus. Kan worden aangenomen dat neusspoelingen een manier om te voorkomen, of een ondersteunend maatregel kan zijn?
Prof. Dr. Rainald Fischer: Neusspoelingen worden al lang aanbevolen voor profylaxe en therapie voor virale verkoudheid of pollenallergieën. Het effect van nasale spoeling wordt bereikt door mechanische reiniging door het neusslijmvlies te spoelen. Afscheidingen, schorsen, maar ook ziekteverwekkende indringers zoals pollen en ziektekiemen (virussen, bacteriën) worden weggespoeld. Nasale spoeling kan daarom worden beschouwd als een eenvoudige en mogelijk nuttige maatregel aan de ene kant. Virussen die uit de neus worden gewassen, kunnen immers geen schade meer veroorzaken.
PARI Blog: Hoe moeten longpatiënten omgaan met doktersafspraken?
Prof. Dr. Rainald Fischer: Elk contact met de buitenwereld brengt een theoretisch risico met zich mee. Echter, aangezien deze situatie voor enkele maanden zal aanblijven en het bezoek aan de arts niet eeuwig uitgesteld kan worden, zullen patiënten hun arts opnieuw moeten bezoeken op een bepaald punt. Bij stabiele longpatiënten is dit niet zo dringend als bij patiënten bij wie de toestand instabiel is. De realiteit in onze praktijk is dat op dit moment 30 tot 40 procent van de patiënten hun afspraak afzegt. Patiënten komen niet uit angst voor infectie. Wij streven ernaar om het risico op besmetting zoveel mogelijk te beperken. Het aantal zitplaatsen in de wachtkamer is massaal uitgedund om een afstand van twee meter te garanderen. De ramen in de wachtruimte en in de spreekkamers zijn open om een hoge luchtcirculatie te garanderen. Het praktijkpersoneel draagt mondmaskers om onbedoelde overdracht van het virus te voorkomen in het geval van een onopgemerkte COVID-19-infectie. Op de longfunctie-afdeling is een luchtdesinfectieapparaat met UV-licht beschikbaar om de virusconcentratie zo laag mogelijk te houden. Als patiënten met acute symptomen de praktijk bezoeken, worden ze fysiek gescheiden van patiënten zonder acute symptomen en vervolgens persoonlijk onderzocht. Maar er is risico: patiënten hebben niet altijd symptomen. Daarom is het zinvol dat patiënten die geen coronasymptomen vertonen een mondbeschermer dragen om, in geval van contact met een infectieuze patiënt. de kans van overgave te verminderen.
PARI-Blog: Zijn telegeneeskunde of soortgelijke concepten gepland als gevolg van de huidige corona situatie?
Prof. Dr. Rainald Fischer: Dit is het geval op het gebied van cystische fibrose. Als onderdeel van een project van het Innovatiefonds zijn videoconsultatie-uren mogelijk vanaf juni 2020. De longfunctietest wordt uitgevoerd met een mobiele spirometer vanuit huis. Dit lost echter niet het probleem op dat cystische fibrose regelmatig onderzoek van bloed en sputum vereist. Dit kan alleen door in de praktijk een afspraak te maken met een arts.
PARI Blog: Is het nuttig voor longpatiënten om regelmatig bepaalde parameters thuis te meten om een mogelijke COVID-19-infectie zo vroeg mogelijk op te sporen - bijvoorbeeld het uitvoeren van een thuisspirometrie, het meten van zuurstofverzadiging of iets dergelijks?
Prof. Dr. Rainald Fischer: Naar mijn mening heeft meer zelfcontrole op dit moment geen zin. Dit maakt je waarschijnlijk nog gekker en legt nog meer druk op jezelf psychologisch. Als patiënten echter merken dat een luchtweginfectie of ongemak wordt aangekondigd, wordt monitoring aanbevolen om de loop ervan te observeren. Hier zou de meting van zuurstofverzadiging waarschijnlijk de beste parameter zijn, maar alleen volgens de instructies van de arts, omdat de waarden steeds weer kunnen fluctueren.
PARI Blog: In een van uw antwoorden, noemde u het dragen van mondmaskers. Raadt u longpatiënten aan om in het openbaar een mondkapje te dragen?
Prof. Dr. Rainald Fischer: Ja om twee redenen. Een reden is dat iedereen onopgemerkt drager van het virus kan zijn. Door het dragen van een mondkapje vermindert iedereen het risico van onbewust infecteren andere mensen. Ten tweede lijkt het erop dat de ernst van het verloop van een COVID-19-infectie wordt beïnvloed door de virale belasting die men inademt en absorbeert. Met name longpatiënten moeten daarom al het mogelijke doen om de hoeveelheid mogelijk ingeademde virussen te verminderen. Als een longpatiënt het huis moet verlaten en in het openbare leven moet, inclusief een bezoek aan een dokterspraktijk, moet hij een mondkapje dragen.
PARI Blog: Is het niet stigmatiserend om een mondkapje te dragen? En wat vind je van een zelfgenaaide mondbeschermer?
Prof. Dr. Rainald Fischer: Het dragen van mondkapjes is niet verwerpelijk. Longpatiënten moeten hier niet bang voor zijn. Ik neem aan dat we op de lange termijn zullen komen waar de Aziatische landen zich al bevinden. Het dragen van een mondkapje zal normaal worden. Over het algemeen bieden FFP3-maskers de beste bescherming. Deze zijn momenteel echter nauwelijks beschikbaar. Daarom kunnen patiënten ook zelfgenaaide maskers gebruiken en ze opgevuld met bepaalde materialen, zoals filterpads of wattenschijfjes. Ik benadruk dat deze mondkapjes geen absolute zelfbescherming bieden. Maar misschien helpt dit als barrière om de grote massa van virussen die de longen binnenkomen te verminderen, en dus misschien de ernst van de ziekte te minimaliseren. Dit is nog belangrijker bij longpatiënten dan bij gezonde patiënten. De beste bescherming tegen infectie met Corona is echter zelfisolatie. Helaas moet dit duidelijk gezegd worden.
PARI Blog: Hoe lang moeten longpatiënten zichzelf isoleren?
Prof. Dr. Rainald Fischer: Persoonlijk adviseer ik iedereen die de mogelijkheid heeft om zo min mogelijk contact te onderhouden met anderen. In de komende weken en maanden verhoogt de kans op infectie waarschijnlijk. Zelfs na de piek is er nog steeds een risico op besmetting. Daarom, zelfs na de piek van infecties, zou het het veiligste ding zijn om strikte zelfisolatie te handhaven tot het moment dat vaccinatie mogelijk is. Maar dit is een zeer lange periode van tijd. Het is waarschijnlijk onrealistisch om vol te houden. Drukte en nauw contact met anderen moeten in ieder geval in de komende maanden worden vermeden. Als u het huis verlaat of andere, natuurlijk weinig mensen ontmoet, kan het dragen van een mondbeschermer helpen. Het zou ook nuttig zijn om te weten wie al immuun is. Maar zelfs dat zal een tijdje duren.
PARI-Blog: Prof. Dr. Fischer, hartelijk dank voor het gesprek.
*Berekening van het nummer: Drie positief geteste CF-patiënten. Een geval waarin COVID-19 niet door test is gedetecteerd, maar infectie is zeer waarschijnlijk te wijten aan symptomen en nauw contact met de COVID-19 positief geteste partner.
Over prof. dr. Rainald Fischer:
Prof. Dr. Rainald Fischer is een specialist in de interne geneeskunde, met als specialisatie long- en bronchiale geneeskunde, specialist in spoedeisende geneeskunde, slaapgeneeskunde en allergologie in München-Pasing. Daarvoor werkte hij als internist en longarts, meest recent als senior arts in het medisch universitair ziekenhuis in het centrum van München. Prof. Dr. Rainald Fischer is een van de oprichters en voorzitter van de Duitse Vereniging voor Berg- en Expeditiegeneeskunde, evenals lid van de medische werkgroep cystische fibrose.
OPMERKING: Het gesprek met prof. dr. Fischer vond plaats op 27 maart 2020. De verklaringen werden gedaan op basis van de op dat moment beschikbare informatie.