Bram (2) is gek op dansen, spelen en verkleden. Dagelijks danst hij mee met Bumba, is hij druk in de weer met auto’s en beleeft hij de spannendste piraten-avonturen met zijn broer Boaz (4). Om zo energiek bezig te kunnen zijn, krijgt hij een steun in de rug van zuurstof- en verneveltherapie.
“De geboorte van Bram liep anders dan we hadden verwacht”, vertelt Bram’s moeder, Gerjanna. “Ik was thuis bevallen, maar een uur laten waren we in het ziekenhuis.” Bram blijkt het Syndroom van Down te hebben. Een diagnose die tijdens de zwangerschap niet is gesteld. Ook stopt hij thuis met ademhalen, waardoor hij in het ziekenhuis twee weken aan het zuurstof moet worden gelegd.
Reanimeren
Een paar maanden na thuiskomst stikt Bram in zijn eigen slijm en moet hij gereanimeerd worden door Gerjanna en haar partner Willem. Uiteindelijk blijkt dat een aftakking van Bram’s aorta zijn luchtpijp voor 80 procent bekneld. Een operatie volgt om de luchtpijp weer ruimte te geven. Gerjanna: “Dan ineens wordt zuurstof je vriend.”
Bram krijgt nu iedere avond voor het slapengaan een neusbril op, zodat hij gedurende de nacht voldoende zuurstof binnenkrijgt. “Door centraal apneu gaat dat nu niet vanzelf, daardoor vergeet Bram tijdens het slapen te ademhalen. In het begin trok hij de neusbril los, maar inmiddels hebben we een ritme ontwikkeld. Hij weet nu precies wat er gaat gebeuren.”
Sami the Seal
Waar Bram zichtbaar enthousiaster van wordt, is Sami the Seal. Deze kindervernevelaar heeft de vorm van een blauwe zeehond. “We gebruiken Sami met een medicijn dat een hoestprikkel oplevert, omdat Bram niet makkelijk zelf slijm op kan hoesten”, legt Gerjanna uit. “Het zorgt ervoor dat hij beter kan ademhalen. Toen we Sami kregen, waren we verbaasd dat het niet zo’n klinisch apparaat was. Het wordt soms onderschat hoe belangrijk het is voor een kind hoe iets eruitziet.”
Gerjanna en Willem betrekken Boaz zoveel mogelijk bij de therapieën van Bram. “Boaz vindt het wel eens moeilijk. Het is voor een kind ook lastig te begrijpen waarom hij iets niet krijgt en zijn broertje wel. Hij heeft wel eens gezegd: ‘Ik wil ook graag zuurstof hebben’. Gelukkig is dat niet nodig, maar we hebben hem bijvoorbeeld de neusbril opgezet. Dat vond hij niks. En als hij verkouden is, doen we bijvoorbeeld een zoutwateroplossing in Sami.”
Groter en sterker
De verwachting is dat Bram de zuurstof- en verneveltherapie op termijn niet meer nodig heeft. “Hij heeft nu nog een slappe luchtpijp, maar de hoop is dat deze sterker wordt naarmate Bram ouder, groter en sterker wordt. De verwachting is dat we de zuurstoftherapie dit jaar mogen gaan afbouwen, als hij dat aankan.”
“Tot die tijd geven de therapieën een veilig gevoel”, vervolgt Gerjanna. “Bram ligt aan de monitor als hij slaapt, dat geeft een veilig gevoel. De conditie van Bram’s hart is verbeterd en zijn bloedwaarden zijn goed. Zolang hij die zuurstof heeft, heb ik minder zorgen.”